I denna "blogg" tar du del av Carins resa under 2013-2015. Hur den började och vad som hänt sedan den där fredagen den 31 maj 2013, då hon vaknade på morgonen och inte längre kunde prata normalt. Att anledningen var en elakartad cancertumör i hjärnan, kunde ingen ens föreställa sig...

 

På denna sida läser du inlägg från 2014!

Du läser inlägg från 2015 här. Och alla inlägg från år 2013 hittar du här!

 

 

Onsdagen den 26 november 2014

Det blir allt glesare i min blogg, det är bra! Det betyder att jag är friskare. :-)

 

Vi talar inte så mycket om min cancer numera. Det är så skönt att kunna släppa det. Det har varit mycket fokus på mig under den tiden jag var dålig.  Det är skönt att vi och livet fokuserar på annat nu. Jag haft en härlig oktober med kurs på Mundekulla. Så fint att få träffa alla kärleksfulla par igen.

 

Veckan efter vi kom hem från Mundekulla var det dags för mig att göra en magnetkamera undersökning igen. Alltid nervöst inför att veta svaret.  Jag hade till och från känt mig lite underlig i huvudet, svårt att förklara hur. När jag går känns det ibland som att det skakar lite i hjärnan. Och jag trodde då kanske att det har kommit tillbaka. Jag kan bli lite nojig ibland. Det blir en tendens att känna efter för mycket.

 

För att par veckor sedan när vi skulle besöka läkaren för att få veta svaret, var hon försenad i 1 timme, jättejobbigt att sitta där och vänta. Jag var nervösare än vanligt. Att vänta på det ögonblicket när läkaren hämtar oss från väntrummet. Ofta kan man se direkt på läkaren hur läget är, så det kändes skönt att se henne och hon var lättsam när hon hämtade oss. Och bilderna såg väldigt bra ut, så det jag känner i huvudet kan tolkas som normalt efter allt som genomgåtts, mycket spelar min hjärntrötthet in. Hon sade att det kan till och med bli värre efter ett par år, pga strålningen med minnet och hjärntröttheten. Det hoppas jag verkligen inte att det blir.

 

Jag har haft samma läkare hela min sjuktid, det är inte alla som får det. Robert och jag tycker hon är väldigt bra, hon tar sig tid för våra många frågor och funderingar. Många gånger har besöken varat i 1 timme. Den här gången var vi "bara" där en halvtimme , det behövdes inte mer. Så vi förstår verkligen att hon blir sen ibland, vem vet vad hon har haft för läkarsamtal innan med någon annan patient. Där på cancerkliniken arbetar de hela tiden med livet och att försöka göra livet så bra som möjligt för dem som har det jobbigt på olika sätt. Många tunga samtal varje dag. Och såklart glädjefyllda också!

 

Det var en oerhörd lättnad att det var bra, så nu vet jag att allt är OK just nu i huvudet men jag kan känna mig lite konstig mellan varven och sämre vissa dagar. Det blir ett nytt sätt nu när jag har frisknat till, att förhålla mig i tillvaron, balansen i mig själv och till den yttre världen. Jag måste för mig själv ha dagar då jag "bara är" och går in i mig själv efter sociala möten. Som vi alla behöver. Men det har blivit tydligare nu att det inte går att köra över sig själv och ”fuska” till sig energi på olika sätt.

 

De första 1,5 åren är enligt läkaren den mest kritiska tiden för att det kan komma tillbaka. Så jag har kommit över den värsta perioden. Klart tumören i alla fall kan komma tillbaka i framtiden, men mina odds är nu bättre. Det kändes mycket skönt att höra. Det gav mig mycket framtidshopp!

 

Så efter det här besöket började vi boka in nya kursdatum för början av 2015. Nu vågar vi planera lite längre än bara ett par månader i taget. Vågar kanske planera vad vi kan göra nästa sommar. Ändå vet vi i bakhuvudet att livet är nu, och att det är en gåva att vara med. Jag har inte vågat ha drömmar vad jag vill göra i framtiden. Det var fullt upp med att bara vara i det som var för stunden.

 

Det känns konstigt att se tillbaka nu, på det som har varit. Jag skrev dagbok för mig själv hela sjuktiden, har spelat in hur jag talade då, och foton från denna tid. Så småningom skall jag gå tillbaka och läsa och titta igenom allt. Det kan vara bra att påminna sig hur det var, för känslan försvinner så fort. Som när man har fött ett barn, första tiden känner man och kommer ihåg smärtan och upplevelsen. Det bleknar vartefter. Det är fint att påminna sig livets skörhet och styrka på samma gång.

 

För ett år sedan var Robert och jag på Hasseluddens SPA ”Yasuragi”. Då var jag i ganska dålig form och uppsvälld, men vi åkte ändå dit. För två veckor sedan var vi där igen, en helt annan känsla det här året med orken och allt. Vi tog en bild där förra året och det här året för att jämföra. Som en påminnelse hur det var...

 

2013

 

2014

 

Imorgon åker vi och håller kurs med kärlek och livets spännande flöden och energier!! <3

 

 

Torsdagen den 2 oktober 2014

För ett års sedan mådde jag som sämst, efter mina 6 veckors strålbehandlingar. När jag ser tillbaka på det var det mycket jobbigare för min hjärna att strålas, än operation. Känns som att strålning gör större skada, det skadar på större områden utanför själva centrat. Därför kan man bara få strålbehandlingar vid ett behandlingstillfälle. Men operationer kan man göra flera gånger. Även om det heller inte är helt enkelt.

 

Jag vet många som får operera sig flera gånger för att tumörer kommer tillbaka, både de goda och elaka. Och kan sitta på svåra ställen. Jag är tacksam för att min satt på bra ställe för att kunna operera bort. Även om det gav mig talproblem.

 

De sista veckorna tycker jag talet blivit ytterligare ett snäpp bättre. Men när jag blir trött orkar inte talet riktigt med, det blir segt. Och trött blir jag fort. Då känner jag mig sämre i höger kind och tungspetsen sticker mera. Men jag är van vid detta nu och det har även blivit bättre så att jag kan nästan glömma av det ibland.

 

Mina trombocyt-värden (blodplättar) sjönk under sommaren. Trots att jag tog sista cellgifterna i mars. Under hela cellgiftsperioden låg mina blodvärden bra. Jag upptäckte det för att jag fick så mycket blåmärken och var lättblödande. Min magnetröntgen som togs i augusti visade som tidigare att det var bra i tumörområdet, men jag hade en liten gammal blödning där. Jag är ju extra skör i där. Men varför den lilla blödningen uppstått vet varken jag eller läkaren.

 

Jag hade som mest blåmärken när jag var utomlands, så nu följs mina Trombocyt-värden upp regelbundet. De är fortfarande låga, med går uppåt. Och det är jag glad för! Jag gjorde också en datortomografi på området i september för att följa upp den lilla blödningen. Men då hade den resorberats. Tänk vad bra kroppen är på att ta hand om saker själv. :-)

 

Under våren och sommaren har mitt humör gått lite upp och ned. När man är sjuk och mitt i behandling så orkar man bara det och det går inte att tänka på så mycket annat. Men nu efteråt när jag är bättre och återhämtar mig alltmer kommer en del tankar om framtiden, och det är svårt att planera tillvaron längre fram. Det är viktigt att leva här och nu, och för det mesta fungerar det. Men om jag skall boka någon längre resa eller planera att köpa radhus, då känns det lite svårare att drömma om dessa planer. Då kan jag känna mig lite deppig ibland. Vad törs vi planera om ett år? Vi lever ändå med ett reellt hot. :-(

 

Jag har erbjudits antidepressiv medicin redan från början och när jag mådde sämre i våras. Jag har funderat på det från och till. Ibland kanske man bör ta dessa mediciner vid kriser i livet. Många gör det. Men jag har tvekat, är emot att äta det. Det sägs också att det är stor risk att bli deprimerad efter att ha drabbats av hjärntumör eftersom det påverkar substanser i hjärnan. Det blir ju en skada. Men än så länge har jag klarat det ändå med hjälp av promenader, yoga och mindfulness övningar. Livet innehåller många bra dagar och en del dagar som är lite mer utmanande. Och jag sover också så mycket bättre nu...

 

Nu i höst har jag börjat arbeta med kursverksamheten på deltid. Det känns bra! Jag ville det själv. Men jag blir fort hjärntrött framför datorn och när jag gör för mycket. Det är en svår balansgång att inte planera in för mycket. Så det är bra att jag får börja långsamt och känna mig för. På våra kurser att det skön energi att vara i och det är lättare att tala sakta där, än att t.ex. arbeta som sjuksköterska i en stressig vårdmiljö. Det skulle jag inte klara alls nu!

 

Jag känner att jag är mer med "i världen" igen nu. Jag har kommit tillbaka en hel del. Nästan hela jag! Vad skönt det känns. Tjoho!! :-D

 

 

Tisdagen den 5 augusti 2014

Oj vilken sommar det varit!! På många sätt. Förra sommaren var jag bara hemma och satt mestadels på balkongen och njöt, jag orkade inget annat. Nu har jag kunnat ta del av den här sommaren på ett annat sätt. Nu har jag haft mera ork! :-)

 

Jag fyllde 50 år i somras. Förra året låg jag på Uppsala sjukhuset nyopererad när jag fyllde år. Så i år ville jag fira mina 50 år i livet med de närmaste släkten och vännerna. Så temat var "En hyllning till livet"!

 

Under våren målade jag ju en del tavlor som terapi, leka med färg och form. Jag har tidigare haft sådan prestation i detta med att måla och skapa. En del tavlor målades om många gånger för att något nytt skulle fram.

 

Till min 50 års fest skapade jag ett konto i mitt namn på cancerfonden för att hylla livet och besegra cancern. Eftersom många drabbas av cancer idag. Det kommer mycket ny forskningen idag. Det kontot skall leva kvar under hela det här året. Så hade jag vernissage på festen med mina tavlor… det var läskigt att visa MINA tavlor, känns så blottande. De som ville, kunde ta en tavla och sätta in ett valfritt belopp på cancerfonden på mitt konto där. Sen fick mina gäster under kvällen måla en tavla till mig som minne! 

 

Här ser du tavlan mina gäster målade åt mig under 50-års festen!

 

För hylla livet ytterligare åkte Robert och jag till Ängsbackas festival ”Celebrate life”. Vi brukar åka på No mind festivalen, som har varit varje år men den var inställd i år. Så istället åkte vi på denna festival. Vi tog det lugnare är vanligt, orkar inte som förut.

 

Det var skönt och avslappnat att vara där. Och jag är så glad över att jag klarade av danspass och fysiska meditationer som var 2-3 timmar långa. Det var ett bevis för mig att jag börjar komma tillbaka, även om jag fortfarande är mycket stelare och har lite reumatiska besvär efter mina behandlingar. Vi tältade men det kände jag nu att det blev lite för mycket. Jag önskar det lite mera bekvämt efter jag nu varit sjuk för kroppens skull.

 

Vi åkte hem en dag tidigare från festivalen för att jag redan dagen efter skulle resa med mina barn till Mallorca för en vecka i solen. Så det var tätt på given i juli månad för mig med allt detta! Jag lyckades orka med det, men väldigt trött när jag kom hem. Även om jag vilat på semestern så tar alltid resorna kraft också. Och att allt skall klaffa.

 

Det var fint att resa men mina två vuxna barn och barnbarn. För första gången hade jag ”all Inklusive”, det var skönt att ha, eftersom vi inte skulle göra så mycket utflykter och slippa tänka på ställen att gå och äta på.

 

Imorgon skall göra magnetröntgen igen för att kolla huvudet, som jag gör var tredje månad. Alltid oroligt när jag sedan skall på läkarbesöket, men det känns som det är okej i mitt huvud!

 

Tacksam för denna sommar och allt det har givit mig… och att jag orkat! Kroppen är ju fantastisk på att återhämta sig med tanke på vad den har varit utsatt för! <3

 

PS. Vill du också skänka 50 kr till min insamling hos Cancerfonden? Klicka då på denna länk, så kommer du direkt till rätt sida!

 

 

Fredagen den 13 juni 2014

Det är nu ett år sedan jag blev sjuk. Känns som jag och Robert har tryckt på pausknappen under det här året. Det som jag/vi skulle göra då fick avbokas, resor och annat, men dessa börjar nu upptas igen.

 

Det är en underlig känsla nu när jag gått varvet runt och tänker tillbaka hur det har varit och olika faser mentalt och i behandlingen jag gått igenom. Tänk vad lite man vet om det som skall komma i framtiden. Men tur är väl det! Jag skulle ju inte vilja veta i förväg vad som skall hända. Man får tackla saker som händer vartefter. Oftast går det bättre än vad man tror. Man har liksom inget val än att finna sig i situationen som kommer.

 

Jag börjar känna att jag min kropp kommer tillbaka mer och mer nu. Sista två veckorna har kroppen orkat mera fysiskt, den har blivit lite starkare. Och nu har jag börjat cykla igen som jag tycker så mycket om. :-D

 

Under året som gått har jag upplevt alla möjliga konstiga förnimmelser i min kropp pga. av tumörens skada och strålskador på höger sida av kroppen. Jag kände länge mig som drogad i hjärnan. Men min hjärna blir fort trött. Även om kroppen i övrigt orkar. Jag har blivit mindre social, eftersom jag inte orkar med långa stunder med en massa fokus och ljud. Inte konstigt alls eftersom hjärnan varit mycket utsatt och måste återhämta sig, längre än vad den övriga kroppen behöver göra.

 

Under hela året har jag skrivit dagbok, inledningsvis dagligen. Tagit bilder och filmat mitt tal. Det kan vara bra för bearbetningen framöver, men just nu ligger det för nära att ta del av allt. Jag tittade tillbaka på lite bilder när jag som tjockast av cortisonet i november – december, 10 kg upp. Så svullen mage, ansikte och hals jag hade då. Nu har jag nästan helt gått ned dem kilona. Men det har inte gått av sig själv, utan jag har fått jobba med det via kosten. Så jag är glad att jag nu i sommar kommit dit jag är nu. Lägger in två bilder, så att du kan se själv här.

 

Till vänster: November 2013 67 kg.
Till höger: Juni 2014, 59 kg.

 

Det är så härligt att komma i sina gamla kläder igen och köpa lite nytt. Jag vill känna mig fin igen! :-)

 

 

Tisdagen den 3 juni 2014

Det är drygt en vecka sedan jag kom hem från Vidarkliniken. Jag hade tur med vädret där, det blev många fina promenader i omgivningarna där. Och träden blommade så fantastiskt. Jag älskar vatten och det var nära till havet.

 

Sedan fanns det en massa fontäner både inom – och utomhus. Det var så vackra fontäner, påminde om livetsflöde. Många gånger satt jag bara och tittade på flödet. Det var som kvinnans bäcken och det flödade ner genom yoni. Vattnet flödande ut i oändligheten.

Vården var lugn och behaglig. Jag kände mig omhändertagen. Fick insmorningar på kroppen med olika typer av olja och omslag. Läkaren ordinerar olika behandlingar som kan vara bra och vissa örtmediciner. Läkeeurytmi ingick i behandlingen. Det påminner något om Qi gong. Jag fick speciella övningar som är anpassade för just mig. De skall jag göra nu i fyra veckor. Vila, vila, vila efter varje övning och omslag i ca 20 minuter. I vilan ska man inte göra något, bara vila i sig själv för att tillgodogöra sig behandlingarna.

 

Det var skönt att vila och ta det lugnt.  Men ibland kände jag att jag "inte kan ligga här och bara vila, vill upp nu!" Eftersom vilan blev flera gånger dagligen. Det var bara och ge sig till tåls och vila i alla fall. För det är så välbehövligt. Jag lyssnade inte på musik, eller såg på TV dessa veckor. Det var skönt. Jag som älskar musik. Men sen jag blev sjuk vill jag ofta ha det tyst. Bara ligga och vila i tystnaden. Antar att min läkning med huvudet vill ha det tyst och lugnt. Jag klarar inte för mycket intryck. Blir lätt hjärntrött.

 

Jag hoppades på att få måla under min behandling. Men jag fick modellering istället. Kände mig lite missnöjd med det. Inte hållit på med lera sedan skoltiden. Då skulle det presteras och jämföras. Jag skulle börja med en klump lera som jag skulle forma till en klot, sakta utan att tänka på hur det skulle formas, med bägge händerna och mjuka tryck. Det kändes skönt att sitta där och forma på den inre kärnan och bygga upp den till en behagligt rund form. Varje pass var ca 45 minuter och jag blev jättetrött efter varje modelleringspass.

 

När jag sedan fick en ny klump lera att forma fritt låste det sig. Jag var tillbaka till mitt inre barn under skoltiden som skulle göra nått fint. Jag blev ledsen för jag inte kom på nått! Hon som hade modelleringen sa att jag bara skulle sitta med den i handen utan att titta på den och arbeta med händerna utan att tänka.

 

Så jag höll på och jobbade med lerbiten fram och tillbaka och pressade ihop den så den nästan såg ut som en vagina och jag fortsatte att forma lerbiten till det vartefter växta något ur den. Formen som kom ur livet själv.

 

Jag visste inte hur den skulle se, jag formade ett steg i taget. På bilden kan du se hur det blev till slut. Jag tycker att det påminner mig om några personer! Kan du se vilka? ;-)

 

Tisdagen den 13 maj 2014

Nu har jag fått svar av min läkare på bilderna! Jag fick vänta tre veckor på svaret för att hon har så mycket att göra, så nu tog vi det via telefonen istället. Det såg bra ut från magnetröntgen. Det såg ut som tidigare bilder, ett vätskefyllt hålrum där tumören suttit.

 

Liten svullnad runtom fortfarande, men den är så liten. En del får alltid leva med en svullnad. Jag är glad att klarar mig utan cortison att svullnaden inte blivit sämre under den här tiden jag utan det. Det tackar jag för! :-)

 

Jag har varit förkyld över en vecka med feber. Jag har inte varit det på ett drygt år. Det har hållt sig undan under mina behandlingar, och det är ju skönt. Men nu kom förkylningen - med besked. Jag har varit däckad. Sista tiden med jobbig hosta, främst på nätterna. Så jag går och lägger mig på soffan för att störa Robert alltför mycket vissa nätter.

 

Mitt barnbarn fyllde 3 år i lördags och jag kunde inte vara med eftersom jag var så förkyld, det var jag ledsen för. Men igår kunde jag åka över och fira henne i alla fall. Hon fick ett "Popup prinsesstält" av mig - rosa förstås. Allt skall vara rosa och lila nu för henne. Jag och Alicia, som hon heter, kröp in där och läste, det var mysigt att vara i rosa tältet. Det är bra att jag läser sagor för henne för då kan öva mitt tal samtidigt.

 

Nu skall jag packa för att åka till Vidarkliniken om några timmar. Lite spännande känns det, jag tror det blir bra. Men att vara utan Robert i två veckor har jag aldrig varit under alla år vi varit tillsammans. Får se hur det känns. Jag tror det är bra att vi får vara utan varandra en tid efter allt som hänt sista året. Vi behöver båda andhämtning som egna individer. Så vi kan längta efter varandra. :-)

 

Och om jag känner stor längtan eller andra känslor, så är det ett ypperligt tillfälle att gå in i de känslor som dyker upp. Jag har bestämt att inte ta emot besök under dessa veckor utan skall koppla bort mig från yttrevärlden och datorer. Jag behöver bara tänka på mig och jobba med det ett tag nu.

 

Hoppas på några soliga dagar också! <3

 

 

Onsdagen den 7 maj 2014

För snart två veckor sedan var Robert och jag på Mundekulla kursgård. Det var så helande att vara där i några dagar. Härligt väder med sol varje dag. En njutning att vara i omgivningarna där, så vackert och lugnt!

 

Jag är fortfarande öm och stel i kroppen. Direkt jag suttit en stund blir jag som en gammal gumma när jag reser mig upp, tar en stund innan jag raknar i kroppen. Domningar i kroppen framförallt höger hand och fingrar. Det är värst nattetid då jag ligger på sidan och hela tiden vaknar upp av att fingrar och hand är domnad, vissa nätter tillkommer smärta på de ställena i armen. De kan ta upp till en timme innan det försvinner. Sedan somna om igen stund och nya domningar och vakna igen. Så går det hela natten, jag sover högst 2 timmar i taget.

 

Jag har blivit van vid det nu, men det innebär att jag är mera trött på dagarna. Jag har inte sovit bra sedan jag blev sjuk. Först var det cortisonet som höll mig vaken, då jag åt det hade jag inga smärtor. Så jag hoppas att detta går över snart. De domningar jag levt med hela den här tiden i mun och läpp har dock nästan helt gått bort. Lite på tungspetsen bara.

 

Jag tog magnetkamera på mitt huvud den 17 april, som jag skall göra var tredje månad framöver. Det är alltid jobbigt, men bra att de kollar. Jag har fortfarande inte fått läkartid för detta! Det brukar man få några dagar eller en vecka efteråt. Min läkare har så mycket att göra. Jag har ringt och tryckt på dem som bokar och de har lämnat lappar till min läkare, så eventuellt så ringer hon idag till mig.

 

Jag åker nästa vecka två veckor till Vidarkliniken så jag måste få besked denna vecka, mycket annat att ta upp också med henne. Jag har nu varit sjukskriven snart 1 år och då gäller andra regler. Det är en stor oro att gå vänta på svaret från bilderna. Det är en väntan på detta för att kunna planera annat i vår tillvaro...

 

Jag ser i alla fall fram emot att åka till Vidarkliniken nästa vecka och ha det skönt. Man får inte se på TV eller höra på radio där. Det passar mig bra! Olika alternativa behandlingar ges där. Så det skall bli spännande! :-)

 

 

Fredagen den 11 april 2014

Jag är så glad att det vuxit ut hår på huvudet på de flesta kala fläckarna efter strålningen. Det var ju ingen garanti att det skulle göra. Men nu är friskt hår på gång!

 

Det börjar komma tillbaka lite hår - HURRA!

 

Mitt hår har varit trefärgat en tid, min bruna färg och med inslag av gråa partier och sedan en del svarta strån som kommer upp här och där. Jag klippte och färgade håret i veckan så att det blev enhetligt färgat även om jag inte kan ha någon frisyr, med mina olika längder. Men jag har i alla fall hår! :-D

 

Och så har jag släppt sjalen från huvudet och tar den runt halsen istället. Så skönt! Har levt med sjal sedan i somras. När jag har sjal på huvudet känner jag mig mera sjuk. Den är sådan frihet att gå utan.

 

Vi var i London förra veckan. Blev mycket gående fast vi tog tunnelbanan mycket. Mycket trappor att gå i, det var jobbigt för mina knän både att gå upp och ned. Men det gick bra alla fall, fick ingen mer smärta.

 

Även om jag blev mycket trött ibland var det skönt att få vara där. Våren har kommit längre där, vackra blommande träd. Den var ljumna kvällar att njuta av. Det är en speciell doft och atmosfär i London. Vi var till Camden market det är härligt att gå där. Speciellt ställena de lagar mat ute, det luktar himmelskt. Sedan finns det så mycket att titta på. En del saker är likadant de säljer på flera ställen på marknaden. Men det finns ett annat som är mycket fint och handgjort!

 

Robert och Carin i London Eye april 2014 (ser du lilla Big Ben där nere!?)

 

Igår var jag till sjukgymnast på cancercentrum för att bäst få hjälp med min ömma och stela kropp, framförallt knäna och hälsenorna. När jag suttit en stund går jag som en gammal gumma med mina leder, innan jag kommer igång. Hon säger att det är av cellgifterna jag det blir så. För även om jag stretchar och yogar lite så blir jag inte bättre.

 

Det kan dröja ett tag innan det blir bättre, den kan till och med bli sämre ett tag enligt henne. Men jag skall gå och träna oss henne. Jag tar all hjälp jag kan få för att bli bättre.

 

I veckan var jag också på Taktil massage på cancerkliniken. Jag skall få gå på det ca sex tillfällen. Det var så skönt att bara ligga där och ta emot beröringen. Välbehövligt för min ömma kropp.  Jag är jätteglad för att de erbjuder den behandling. Jag tycker jag får mycket hjälp av både det ena andra. Men det är också så att vissa saker måste jag ta reda på själv och höra från andra. Sedan fråga efter det. Det är ju inte alltid så att personalen automatisk berättar.

 

Men jag tycker att vården givit mig mycket under den här tiden. Så jag är mycket tacksam för att det finns så fin hjälp att få! <3

 

 

Fredagen den 28 mars 2014

I onsdags den här veckan tog jag mina sista cellgifter!! De sista tabletterna var svårare än någonsin att få i sig. Min kropp minns att jag inte mår så bra av dem. Till saken hör att jag också har ganska svårt att svälja stora tabletter. Jag tycker det fastnar i min hals. Får nästan panik ibland. Men nu är det skönt att det är över. Min tio månaders långa behandlingstid är över!

 

Sista omgången tabletter ligger redo. Nu är dosetten äntligen helt tom!

 

Jag måste dock äta antibiotika fyra veckor till. Jag har ätit dessa sedan i somras för att undvika en allvarlig typ av lunginflammation, som man kan få när man nedsätter immunförsvaret med diverse mediciner. Det känns så skönt att plocka bort medicinerna.

 

Nästa månad skall jag kontrollröntgas för att se hur behandlingen gått. Det kommer att ske första tiden med tre månaders mellanrum. Alltid en viss oro inför det.

 

Jag har sista veckorna fått mera ont i kroppen och blivit mera stel. Troligen har det med cellgifterna att göra. När jag ser tillbaka på denna långa behandlingsperiod tycker jag det jobbigaste har varit strålningen och cellgifterna. Inte operationen, den var lättare att återhämta sig från. Men det är lite läskigt att de går in i hjärnan och man vet inte vad som kan hända. Även om de är mycket duktiga numera på det. Och det gick ju bra! :-)

 

Strålningen var lätt att göra även om det var jobbigt att åka varje dag. Men vartefter tiden gick blev jag mer och mer simmig i huvudet och vansinnigt trött. Det höll i sig många månader. Jag är inte helt fri från det ännu. Strålningen har effekter lång tid efteråt. Om jag skulle få tillbaka tumören kan de inte stråla igen för det har så skadliga effekter för hjärnan. Det förstår jag nu efter upplevt det.

 

Jag får heller inte i nuläget köra bil. Jag förstår det eftersom det måste vara stabilt i hjärnan innan. I vissa fall får man aldrig börja köra bil igen. Jag hoppas jag kan göra det snart när cellgifterna går ur kroppen och jag blir piggare i huvudet igen. Jag har blivit klarare i huvudet vartefter. Det känns som min frihet blivit strypt av inte få köra bil, även om jag förstår varför. Jag skulle absolut inte köra om jag känner mig för trött. Så nu har jag åkt mycket buss. Robert och jag köpte en ny bil för ett år sedan. Den hann jag bara köra ett par månader.

 

Under de här månaderna har jag inte orkat vara barnvakt så ofta till mitt barnbarn Alicia som snart blir tre år. Men jag träffar henne då och då. Alldeles för sällan tycker jag ibland, men jag skall undvika smitta och inte träffa folk som är sjuka. Alicia och min dotter har haft många förkylningar denna vinter. Förra veckan var jag barnvakt några timmar och vi lekte och dansade lite. Sedan räcker det med att bara sitta med henne i rummet och bara vara.

 

När jag skulle gå och vinka av henne säger hon; "Du är bara min mormor!" Ja, jag är bara din mormor svarade jag. Hon är väldigt talför. Hon älskar rosa och prinsessor. :-)

Det är så härligt att få kliva in i barnens värld och få förundras, komma ihåg hur det var att vara barn. Hon är väldigt bra på att uttrycka vad hon känner så liten som hon är.

 

Jag vill verkligen leva och följa henne genom livet, hennes uppväxt. En alldeles egen liten människa.

 

Nästa vecka åker Robert och jag till London för att fira att jag är klar med behandlingarna. Lite miljöombyte. Vi båda har varit där förut, så vi behöver inte gå runt på en massa "måste göra och se". Vi kan njuta av våren och göra det vi känner och har lust för i nuet.

 

Nu är det dags att leva och njuta av vårsolen. Låta den fylla oss med ny och hoppfull energi och ta vara på de goda stunderna som livet ger!! Hoppas att du gör detsamma! <3

 

 

Onsdagen den 12 mars 2014

Jag har haft mer ork än vanligt denna vecka efter cellgifterna, mycket skönt! Piggare i huvudet. Men min fysiska kropp har lite mer ont än vanligt och jag tappar fortfarande mycket hår. Mitt hår har därför blivit ganska tunt. Men jag är glad för att det nu kommit mer hår på de kala fläckarna, framförallt det närmast pannan.

 

Jag tar sista omgången cellgifter i slutet av den här månaden. Ser fram emot att bli klar med dem och bygga upp min kropp igen.

 

Helgen har varit underbar, med ork att vara i sol och blåst. I söndags gick för första gången så långt som 5,5 km, men i mycket långsam takt förstås. Stannade och njöt av alla härliga vårtecken; tussilagon som börjat titta upp och lärkor som drillar högt i skyn. Förvånat ser jag och Robert också ett andpar i dikesgrenen. De satt tillsammans och såg ut att ha det skönt i solen. Motorcyklar som far förbi. Och mopeder. Det är härligt att blunda och ta doften av våren och alla ljuden. Känna jorden under fötterna som börjar spira av liv. Då är det verkligen härligt att leva! :-)

 

En del mornar öppnar jag altandörren och ligger i sängen och hör på fåglarna en stund när jag vaknat. Det ger starka minnen från när jag och Robert på sommaren brukar åka en vecka till Ängsbacka på festivalen No Mind. Det är så härligt att känna den känslan, för det är så förenat med mycket bra. Jag älskar att vara på No mind, mitt paradis på jorden.

 

I år skall det tyvärr inte bli någon No mind-festival. Robert och jag skulle ha åkt förra året, men jag blev ju sjuk då. Vi kanske åker på en annan festival där i sommar istället, för de har mycket att bjuda på...

 

Nu i veckan fick jag också veta att jag får åka till Vidarkliniken i Järna för rehabilitering i maj. Min läkare skickade remiss och landstinget betalar för två veckor. Vidarkliniken har läkare som även känner till alternativa behandlingar, så det känns mycket bra att få komma dit under min återhämtningsfas!

 

Och i april åker vi till Mundekulla en helg, det ska bli härligt att vara där igen. En sådan vacker plats! Så det finns mycket att se fram emot nu i vår och sommar! Love what is, love what´s comes.....!

 

Hoppas du hinner njuta av livet som pågår för fullt, oavsett om du märker det eller inte. <3

 

 

Torsdagen den 27 februari 2014

Den här veckan äter jag mina cellgifter. Jag bävade inför den här veckan eftersom jag har mått sämre och sämre av dem. Det blir oftast inte som man tänkt sig - ibland blir det bättre. Så den här veckan har jag inledningsvis mått bra. Glad och tacksam för det! <3

 

Sista tiden när jag tänker på mitt "inre barn", blir jag ledsen och börjar gråta. Mitt inre barn är rädd för vad jag drabbats av. Jag minns så väl när jag var liten och var så rädd för krig, döden och sjukdomar. Jag fick ibland panik inför tanken av att dö, av att inte få leva längre, vara kvar här. Det var en djup tanke ”att då finns ju inte just jag längre”.

 

När jag som vuxen började jobba i sjukvården har jag mött döden och livet på mycket nära håll. Tagit i det svåra. Jag antar att jag valde den vägen för att bearbeta min rädsla. Men som vuxen att möta minnet av mitt inre barn som jag har det just nu, så är det att gå tillbaka till den känslan som jag hade då. Då känns det skönt att Robert vid min sida som kan ta mig i famnen och smeka mitt hår och som acceptera det jag känner. Att få vara "liten" ibland.

 

I lördags gjorde jag en utflykt till Stockholm hela dagen. Frigörande dansföreningen hade ett dansforum med olika workshops. Det var så härligt att komma och dansa med kollegor igen. Fina och äkta möten, med mycket skratt och tårar och en del barnsligt roliga saker. Det är helt annorlunda att få komma och dansa gemensamt med andra än dansa själv hemma. Även om det också är bra. Jag var helt slut på kvällen i ben och fötter när jag tog mig hem, men jag var lycklig! :-)

 

Förresten - igår började jag måla en tavla! Jag hade tänkt mig att göra ett vackert hjärta och kom en bit på vägen. Sedan blev jag så förbannad att jag kluddade över allt med ilska. Grön färg. Där och då kom min ilska ut!

 

Ilskan till det jag gått igenom och genomgår. Ingen har sagt att livet skall vara enkelt, men inte så här svårt heller. Av att hela tiden få leva med rädslan att tumören kan komma tillbaka. Då är det är lätt att tappa tilliten till livet.

 

Jag tror ändå att det är bra att få ut ilskan. Inte stoppa in den någonstans i kroppen. Inte gömma den. Framför allt inte i hjärtat, där Kärleken ska bo...

 

Där! Under den gröna frustrationen syns det svagt - Mitt hjärta. Kan du se bakom min ilska?

 

Torsdagen den 13 februari 2014

Det har varit en skön vecka då jag har haft mer ork igen. :-)

Passar på att träna på mina bra veckor. Det blir ingen hård träning utan ett lyssnade till min kropp vad den orkar och klarar. Jag är mycket glad för de små framstegen. Nu har jag helt slutat med cortison i måndags. Jag har haft en mycket låg dos en längre tid då jag varit känslig vid utsättningen att talet ofta blivit sämre. Nu har talet något sämre sista dagarna. Men det kan hämta upp sig. Det får väl vara sämre med talet, för de biverkningarna man får av cortison är inte roliga.

 

Jag har sista veckorna börjat gå ned i vikt och svullnaden i mitt ansikte att gått ned mycket. Snart helt borta. Det känns mycket skönt att jag ser förändringen till det bättre på kort tid. Möjligen ser jag också att det kan vara hår som växer ut på de kala fläckarna. Jag hoppas och hoppas! För det var inte säkert att det skulle växa ut hår på de ställen som strålats. Jag börjar alltmer känna igen mig själv igen! :-)

 

Imorgon är det Alla hjärtans dag. Då ska jag och Robert gå ut och äta på kvällen på "Annas vinbar". Vi har varit där förut, fantastisk god mat med stor njutningsupplevelse.

Egentligen är Alla hjärtans dag något som borde vara året om. Det blir väldigt kommersiellt för handeln. Men å andra sidan är det bättre än inte ha någon alls. För kärleken växer dessa dagar om det är ärligt menat. Inte för att man måste, i så fall är det bättre att låta bli.

 

Jag tänker också på dem som inte uppmärksammas denna dag, måste kännas extra jobbigt. Som med julen för de ensamma. Att skänka människor man möter ett extra leende och kanske ge något litet till dem som inte förväntar sig det. Låt oss överraska någon!

 

Jag skall fundera ut vem jag kan överraska förutom min partner. Det känns spännande! <3 <3 <3

 

 

Fredagen den 31 januari 2014

Den här veckan är jag inne på min fjärde cellgiftsbehandling, sista tabletten idag. Sedan har jag bara två behandlingar kvar. Jag har mått sämre för varje kur. Som om kroppen känner "nu kommer dessa gifter igen". Den kommer ihåg……såklart!

 

Jag tar tabletter mot illamående innan, men sista tiden har jag ändå mått mer illa. I måndags när jag skulle ta första dosen cellgift, lät jag bli att ta illamåendetabletten för att se hur det blev, tänkte att den kanske var den onödig. Jag blev ganska snart varse att den lilla, lilla tabletten gjorde mycket stor nytta. Jag kunde inte äta och behålla något under hela dagen. Så nu tar jag tacksamt den tabletten! Och är glad för att dessa tabletter finns och hjälper så bra i stunder som dessa.

 

Cellgiftveckorna bokar jag inte in något, utan är bara hemma och tar det lugnt. Men förra helgen var jag och Robert i Stockholm, sov på hotell och åt gott. Vi var på Magic bar på lördagskvällen och åt ' Magic dinner'. Två trevliga killar gick först runt och trollade lite bland borden. Sedan hade de show med enklare trolleri men de gjorde showen nästa som stand-up komedi.

 

Robert fick dessutom gå upp på scenen och assistera i ett nummer med de klassiska stålringarna. Det blev många glada skratt och var en väldigt mysig helg. Det var så skönt att mina benmuskler orkade gå så mycket i Stockholm. Jag är tacksam för mina piggare veckor!

 

I onsdags denna vecka var vi till läkaren igen för besked om senaste röntgenundersökningen. Jag går ju var tredje månad och kollar mig och det är alltid nervöst inför svaret. Så det var skönt att få besked att allt såg fint ut. :-)

 

Önskar dig en trevlig och fin helg i vinteryran! <3 

 

Torsdagen den 16 januari 2014

Sedan mitten av december, strax efter min andra cellgiftsbehandling börja jag att tappa mycket hår. De här cellgifterna jag tar i tablettform brukar man inte tappa håret enligt min sköterska. Men nu gör jag det i alla fall. Enligt FASS på vanliga biverkningar står det att håravfall är vanligt.

 

Varje dag drar jag ur mängder med lösa hårstrån från huvudet och i lägenheten är det hår överallt, på kläder och allt. Jag har från början väldigt många hårstrån på huvud tack och lov. Framförallt har jag sedan strålningen stora kala fläckar på vänster sida, men några fjun på. Och dessa fläckar kommer jag troligen att få leva med. Jag trivs inte med min peruk, den glider och är obekväm.

 

Som det har varit nu har jag klarat mig bra med en sjal som ett hårband, där mitt övriga hår har fallit ut åt sidorna. Och jag byter mellan olika sjalar för att göra det lite roligare, men nu börjar håret bli glest. Jag har ju tre cellgiftsbehandlingar kvar också.

 

Om det blir för glest får jag nog helt enkelt raka av det som är kvar. Jag vet att de som får andra cellgifter oftast snabbt inom några dygn blir helt kala på huvudet. Jag hade hoppas slippa det. Det tar ju många år att få håret långt igen. Jag har aldrig trivs med kort hår.  

 

Jag är lite fåfäng mitt allt. Det gäller att hitta något annat snyggt att sätta på huvudet i så fall. Men än så länge väntar jag lite till och ser hur mycket mer som faller av.

 

Mer positivt är att mina muskler börjar komma tillbaka igen. Jag känner mig starkare på promenaderna och när jag går upp för trappan. Och balansen likaså. Det känns så oerhört skönt att det går åt rätt håll.

 

Jag har börjat gå på vattengympa och det är så behagligt att vara i den uppvärmda bassängen. Det känns inte så jobbigt att göra gympa i vattnet. Men efteråt känns det! Och det är skönt att känna att musklerna fått arbeta. :-)

 

Så - vi arbetar vidare, jag och min kropp. Och jag är tacksam för kroppens vilja att komma tillbaka trots det den varit utsatt för, och fortfarande är! <3 

 

 

Torsdagen den 2 januari 2014

Ja, så var år 2013 slut. Ett annorlunda år för mig och mina anhöriga. Samtidigt som jag många gånger varit tacksam för att tumören upptäcktes i tid medans den var liten och gick lätt att operera bort, så har jag också stunder av att jag önskar att jag inte alls fått den. Tankarna går ibland till att jag vill se ut som ”vanligt” och mitt tal skall vara som vanligt. Men - inget är som vanligt numera. Vad nu "vanligt" är. 
 

Just denna vecka kör jag min tredje cellgiftsbehandling. Det går bra, men är mycket trött av det. En trötthet som inte hjälper att sova bort, men jag kan vila när jag behöver det. Har i alla fall haft en mysig jul med mina nära, så det var fullt upp förra veckan. Som väl är hjälpts alla till att laga mat och tar med, som ett knytis. Nu tid för vila och återhämtning.

 

Idag är det andra dagen på 2014. Känner att det är tid att tänka framåt i livet. Robert och jag brukar summera året som varit och kolla av med våra mål om vi uppnått dem, som vi skrev i början av 2013. Så nu är det återigen dags att skriva mål och saker vi önskar göra för 2014. I år känns det lite svårare att skriva ned målen...

 

Som det brukar sägas ”den friske har många önskningar och den sjuke har bara en önskan - att bli frisk”. Och det målet att gå mot återhämtning och bygga upp kroppen igen får bli mitt största och viktigaste mål. Även om livet tar andra vägar än man tänkt så är det bra att ha mål att sträva mot.

 

Jag är mycket tacksam för att jag fått så många fina mail från vänner och kunder under 2013! <3

 

Hoppas du får ett fint 2014 med mycket kärlek och härliga upplevelser. Men kom ihåg att vila mellan varven. För det finns bara en du……ta hand om dig! <3